一位37岁视神经脊髓炎患者的重生之路:即使看不见,心仍向光

神内特需病房(免疫病区)王岩
创建于05-27
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       误诊率超50%!这种‘隐形杀手’可能正在吞噬你的神经

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       “眼前突然像蒙上了一层雾,我以为只是累了,可疼痛却提醒我,这不是简单的疲劳……”  

37岁的刘老师(化名)在讲台上突发双眼视物模糊,短短10天,从模糊到眼球转动刺痛,他的人生被按下暂停键。  

      这不是故事的开端,而是他与罕见病“视神经脊髓炎”抗争的起点。

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患者男性,37岁,因“突发视物模糊10天,加重伴眼球疼痛1天余”为主诉入院。

    患者自述10天余前上课途中突发双眼视物模糊,表现为眼球前方被遮挡感,1天余前上述症状加重并伴有眼球转动时刺痛感,无呕吐,无抽搐、外伤、及意识障碍等,自行休息后症状缓解不明显,为求进一步诊治急至我院,门诊以“视神经炎”为诊断收入我科。

    既往史:2009年确诊为乙肝携带者;

    个人史、家族史无特殊。

       一般内科查体无异常.

     神志清晰,精神差,右利手,言语可,反应可,高级智能检查可。双测瞳孔等大等圆,直径约3mm,对光反射灵敏,双侧额纹对称存在,双侧鼻唇沟对称存在,伸舌居中,右侧眼球视物模糊,眼球刺痛。余颅神经正常。四肢肌力正常,四肢肌张力正常,四肢腱反射对称,双侧巴氏征阴性。深、浅感觉检查无异常,双侧侧指鼻、跟膝胫试验欠稳准。脑膜刺激征阴性。昂伯氏征检查阳性。

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刘老师的诊断之旅—当MRI“沉默”,抗体却“说话”:

      该患者突发视物模糊,眼球刺痛。完善眼科检查,眼底及视网膜无异常,予以患者颅脑DWI,眼眶MRI平扫+增强明确患者是否有视神经脱髓鞘病变,完善颈胸腰椎MRI+增强明确患者脊髓是否有脱髓鞘病变。

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视神经平扫+增强,未见异常

颅脑DWI 未见明显异常

颅脑MRI增强未见明显异常。

排除颅内占位及脑血管病变导致的神经损伤。

颈胸腰椎增强检查未见明显异常

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      完善外周自免相关检测,明确患者是否有自身免疫性疾病背景:

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      完善腰椎穿刺,明确颅内压水平及脑脊液性状,完善AQP4抗体检测明确是否有视神经脊髓炎谱系疾病。

腰椎穿刺测得压力值为170mm水柱

脑脊检查:

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AQP4  抗体检测为阳性

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红细胞沉降率增快

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淋巴细胞免疫分析示存在自身免疫性病变

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症状实录:

突发视物模糊:双眼如蒙纱,视野中心“黑洞”扩散。  

眼球转动痛:每一次眨眼都像针扎,夜间加剧难以入眠。  

肢体无异常:无肢体麻木、无大小便失禁,易被误诊为“普通视神经炎”。  


检查破局:  

 MRI阴性:早期病灶可能微小或隐匿,影像未捕捉到信号。  

 AQP4抗体阳性:一纸报告揭开真相,确诊为NMO!  

警示:约30% NMO患者首次发作仅累及视神经,抗体检测是诊断关键!

治疗方案:

1.甲泼尼龙500mg 静脉注射 QD(三天减半减至125mg后口服)

2.甲钴胺注射液静脉注射 QD

3.B族维生素口服

4.补钾 护胃 补钙 

5.监测血糖 


疗效追踪:  

       治疗2周后,视物模糊减轻,眼球疼痛消失;  

 3个月复查,视力部分恢复,AQP4抗体滴度下降。  


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迷雾中的真相——什么是视神经脊髓炎(NMO)?

视神经脊髓炎(Neuromyelitis Optica, NMO),又名“德维克病”,是一种罕见的自身免疫性中枢神经系统疾病。  

核心特征:主要攻击视神经和脊髓,导致视力急剧下降、肢体麻木无力甚至瘫痪。  

“罪魁祸首”:AQP4抗体——95%患者血液中可检测到这种特异性抗体,它错误攻击星形胶质细胞,引发神经炎症风暴。  

与多发性硬化(MS)的区别:NMO更凶险,复发率更高,但早期精准治疗可显著改善预后!

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患者心声——黑暗中,我重新学会“看见”

      我曾恐惧再也看不见学生的笑脸,但医生告诉我,NMO不是绝症。  

      每一次复诊指标的好转,都让我相信:科学的力量,可以改写命运。  

      现在的我,每天坚持康复训练,用听觉和触觉感受世界——  失去一部分光,但心永远向着太阳。

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NMO的警示与呼吁

早期预警信号:  

 - 急性视力下降(尤其伴眼球疼痛)!  

 - 肢体麻木、排尿困难、顽固性呃逆(警惕脊髓炎)!  

- 确诊关键:  

 - 血清/脑脊液AQP4抗体检测 + 脊髓/视神经MRI(增强扫描更敏感)。  

- 社会支持:  

 - 关注罕见病群体,推动NMO纳入医保特药目录!  

 - 加入患者互助组织,用经验与温暖彼此照亮!  



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   结语:愿每一份“看不见”的挣扎,终迎破晓之光

刘老师的故事,是万千NMO患者的缩影。  

     疾病或许偷走了片刻光明,但无法熄灭希望的火种。  

     早诊断、早治疗、科学管理——我们与光同行,永不放弃!

神经内科特需病房(神经免疫病区)地址:南阳市中心医院6号楼三楼东区

医生办公室:0377-61660386

护士站:0377-61660387

顾亮亮(科主任):18003776600

丁彦博(科副主任):15993103369

孔一帆(科护士长):18637701313

陈 笛(主治医师):13837752737

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文章由 美篇工作版 编辑制作
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