对于渐冻症ALS患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应;他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。
删除
渐冻症表现为不可逆的病程和渐进性的肌肉萎缩。同时，多数患者在病程的中、晚期常出现明显的消瘦和营养不良，这种现象已经引起大家越来越多的关注。疾病和营养之间相辅相成，其原因可能包括吞咽困难、肢体无力及患者心理因素导致食欲下降、进食减少，进而能量摄入不足;疾病导致机体代谢率增高、能耗增加;营养不良会使患者机体耐受力下降，病情进展加快。因此，加强营养支持在ALS患者治疗中尤为重要。
删除
每种疾病都要注意生活护理，这点对渐冻症病人显得尤为重要。肌无力的发病与过度劳累有很大关系，劳累过度、用眼过度或因奔波而导致发病。患者平日要注意以下几点：
1、无论是在治疗中或出院后，病人都要注意避免过度劳累，甚至电视都不要久看，以免眼睛疲劳。
2、起居有常，按时睡眠，按时起床，不要熬夜，要劳逸给合。
3、避风寒、防感冒、防腹泻，肌无力患者抵抗力较差，伤风感冒不仅会促使疾病复发或加重，还会进一步降低机体对疾病的抵抗力。
4、饮食要有节，痿证的病机与脾气亏虚关系密切，故调节饮食更为严重，不能过饥或过饱，同时各种营养要调配恰当，不能偏食。
5、注意适量运动，但不能运动过量。运动过量会加重症状，所以病人要根据自己的情况选择一些有助于恢复健康的运动。
删除
很多被确诊为“渐冻人”的患者，都会认为自此自己的生活是一个缓慢死亡的过程，但是，也可以通过你的选择，让它成为一个使生活更加丰富的机会。请你一定不要丧失生活的勇气，和让生活变得美好的信心。你可以学习通过互联网与病友交流，可以学习欣赏那些你以前视为“想当然”的事物。读书、听音乐、下棋，和爱你与你爱的人一起，认真生活。